Foto: Fondacija Budi human

Zolgensma, najkuplji lek na svetu, od danas počinje da se daje u Srbiji. Lav Teodorović prvo je dete u našoj zemlji sa spinalnom mišićnom atrofijom, koje prima tu terapiju u Dečijoj klinici u Tiršovoj.

Očekuje se da na godišnjem nivou bude pet do šest kandidata za ovaj lek, kaže za RTS direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić.

Od danas svako dete koje ispuni kriterijume, a boluje od spinalne mišićne atrofije, moći će da u Srbiji primi najskuplji lek na svetu. On će se davati u Univerzitetskoj dečijoj bolnici u Tiršovoj, koja ima najsavremenije kapacitete za davanje te najnovije genske terapije, rekla je za Dnevnik RTS-a direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić.

“Do sada su sva deca koja su primala gensku terapiju lečena u Mađarskoj i Americi, to je desetoro dece. I pored samog leka, plaćali su i putne troškove, troškove bolničkog lečenja, troškove za pratioca i samu fizikalnu rehabilitaciju. To su ogromna finansijska sredstva, a od danas će sve to biti dostupno o trošku države u Srbiji“, kaže Radojević Škodrić.

Ističe da će isključivo lekari, na osnovu stručnih kriterijuma, odlučivati o tome da li će neko dete da dobije gensku terapiju, ili jedan od preostala dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju – risdiplam i spinraza.

Neki od kritetrijuma su specifične genetske analize ili testiranja i da dete ima do dve godine, jer je u tom starosnom uzrastu terapija efikasnija.

„Protokol je takav da se terapija dobije jedanput“, kaže Radojević Škodrić i dodaje da je prvo dete koje će primiti zolgensma Lav Teodorović iz Novog Sada.

„Najskuplji lek nije najbolji za svako dete“
Poručuje da to što je neki lek najskuplji ne znači da je najbolji za svako dete, ali da je najvažnije da su u Srbiji sada dostupna sva tri leka za ovu bolest.

“Procena je da će na godišnjem nivou biti od petoro do šestoro dece kandidata za zolgensmu. Prethodna dva leka se daju već od 2018. godine, tada smo uključili četiri pacijenta… Ove godine 84 pacijenta lečimo od spinalne mišićne atrofije, što je dve trećine obolelih od te bolesti“, rekla je direktorka RFZO-a.

„Od septembra skrining u svim porodilištima“
Napominje da se pilot projekat skrininga na ovu bolest od prošle godine sprovodi u GAK „Narodni front“ u Beogradu, kao i u Kragujevcu, a da će se od septembra ove godine primenjivati kod svih novorođenčadi.

“Skrining se sprovodi za svu novorođenu decu u 20 zemalja na svetu. Mi smo jedna od tih 20 zemalja, kao što su Italija, Nemačka, Austrija, deo Kanade, Amerike, Japan… Skrining je jako važan, jer svaka rana dijagnostika omogućava ranu terapiju i samim tim najbolji mogući ishod lečenja“, naglašava Radojević Škodrić.

Objašnjava da je procedura skrininga jednostavna.

“Svakom novorođenom detetu će biti urađena analiza. Vadi se krv iz pete novorođenčeta i šalje se na genetsku analizu u laboratoriju. Ukoliko postoji dijagnoza spinalne mišićne atrofije, onda se genetskim testiranjem određuje za koji lek je dete kandidat“, rekla je Radojević Škodrić.

Naglašava značaj rane dijagnostike i rane terapije jer je, kako kaže, pre 10 godina životni vek ovih pacijenata bio dve do tri godine godine, a danas oni doživljavaju srednje doba.

 

Izvor: RTS